La vie est un souffle
Type : Témoignage
Thème : La souffrance
Source : Aimer & Servir
Réf./Date source : 106
Publié sur Lueur le
Le long combat d'une mère contre la maladie de son enfant. Ma vie a basculé le 4 décembre. Pour la première fois, j'eus clairement conscience que la mort était toute proche, prête à emmener mon bébé loin de moi. Tout autre aspect de la vie sembla soudain dérisoire.
Souvent nous voyons que le monde souffre de la faute même des hommes ; cela peut nous révolter : 10 % de nos réserves céréalières dans le monde occidental suffiraient à nourrir les millions de personnes affamées. Mais parfois personne n'est responsable : tel l'enfant qui peut mourir d'une malformation congénitale.
La souffrance et la mort
La souffrance et la mort semblent vraiment avoir la victoire et si nous ne connaissons pas Dieu, nous avons l'impression de mener un combat perdu d'avance. La mort finit par avoir raison de nos efforts et de notre technologie avancée.Doit on se résigner ? Se contenter d'exister le moins douloureusement soi même ? Aider un peu les autres ou se barricader pour ne pas souffrir ? Soigner l'autre mais en mettant des barrières pour ne pas ressentir cette angoisse de la souffrance et de la mort pour être fort devant l'adversité ? Mais se barricader c'est s'endurcir et s'enfermer dans des murs de solitude. N'ai je donc le choix qu'entre ma dureté grâce à laquelle je ne ressens plus rien et m'isole ou la sensibilité à l'autre qui mène à la déception, parfois au désespoir d'être finalement impuissant. C'est notre situation sans Dieu. Le chrétien a une toute autre espérance car Dieu a vaincu la mort.
La mort telle que nous la connaissons est la conséquence du péché qui règne dans le monde ; c'est difficile à comprendre car ce n'est pas tel ou tel péché d'une personne qui engendrera la souffrance mais c'est parce qu'il y a péché dans ce monde qu'il y a souffrance. C'est l'emprise du péché dans l'univers qui fait qu'il y a maladie, souffrance et mort. Jésus, pourtant sans péché, est mort mais pour nous libérer de l'emprise du péché. Dieu a vaincu définitivement la mort avec la résurrection de Jésus. 1 Co 15.55 dit : Mort, où est ta victoire ?. Pourtant nous voyons partout que la mort reste un ennemi redoutable et nous devons lutter contre la maladie et la mort car Dieu a vaincu la mort et avec Lui, nous la dépassons.
Tout cela paraît théorique mais je voudrais maintenant vous dire comment j'ai ressenti cela devant un enfant mourant. J'ai eu cette certitude que la mort n'était pas le pire ennemi, quand mon bébé de quelques mois était aux portes de la mort. Cette mort ne m'a plus paru aussi redoutable. Depuis de nombreuses années, j'avais très peur de la mort, une crainte obsessionnelle, sans raison évidente. Pourquoi Dieu m'a-t-il envoyé justement à moi cette épreuve ? Cela n'est sûrement pas pour me familiariser avec la mort mais c'est dans ces moments que j'ai appris à ne plus en avoir peur. On a plus peur de ce que l'on ne connaît pas, que de ce que l'on connaît. Prenez l'avion souvent et vous n'aurez plus peur de voyager par ce moyen.
Quand on fuit ses craintes, on n'arrive pas à en guérir mais quand on regarde en face ce qui nous fait peur on arrive à passer au delà de cette obsession de la crainte. Nous avons été, mon mari et moi, face à face avec la mort lorsque notre fille de 3 mois s'est retrouvée soudainement en réanimation avec un pronostic très sombre.
Voici notre histoire
Tout a basculé pour moi à l'automne 1981 ; j'avais terminé mes études médicales depuis peu, je travaillais à mi temps ; j'avais un petit garçon de deux ans et demi ; mon mari et moi commencions une nouvelle église dans la région parisienne, ce ministère m'occupait également et j'étais satisfaite de ma vie ainsi. Dix ans auparavant, j'avais confié ma vie au Seigneur, bien que venant d'une famille athée j'avais eu l'occasion d'expérimenter la bonté de Dieu qui m'avait façonnée, changée peu à peu mais je comptais encore beaucoup sur moi-même, sur mes efforts et mes réussites.Le 4 décembre, à trois mois et demi, tout à coup Anne s'est transformée, d'enfant normal en enfant mourant ; nous n'avions aucune chance de la sauver sur un plan humain. Toute nos valeurs ont été changées, comme si une trappe s'était ouverte sous nos pieds ; nos efforts ne servaient plus à rien, nous étions totalement incompétents.
Dans tout cela, comment Dieu peut il montrer sa bonté ?
Avec le recul du temps je peux dire aujourd'hui que je ne regrette pas ces moments là. Il a fallu tout remettre entre les mains de Dieu, y compris la minute qui allait suivre. Ne te vante pas du lendemain, tu ne sais pas ce qu'un jour peut enfanter (Pv 27.1). On a toujours du mal à se contenter du présent ; il nous fallait vivre le moment présent et essayer envers et contre tout d'en jouir. Nous avons appris que quelle que soit l'épreuve, nous pouvons la supporter un jour à la fois, si nous laissons Dieu la porter à notre place. Anne n'est pas restée deux ou trois semaines en réanimation. (L'épître de Jacques nous rappelle que l'épreuve doit produire la patience Jc 1.3). Elle est restée neuf mois en réanimation, dans un service où chaque jour des enfants meurent et où, chaque jour, elle aurait pu être parmi ceux là. C'est déjà difficile d'avoir un enfant hospitalisé mais c'est encore plus difficile de ne pas savoir s'il sera encore vivant à la prochaine visite. La réanimation, ce sont les portes de la mort. Ce fut une longue épreuve pour nous.Il n'y a pas de réponse à cette question du pourquoi de la mort et il ne faut pas essayer d'en apporter de facile, surtout aux gens qui souffrent. Il est difficile à la fois de souffrir et d'entendre des gens qui ont des réponses alors qu'on sait qu'il n'y en a pas.
Pourquoi Anne allait elle si mal ?
Elle est née sans qu'on le sache avec un seul poumon ; le droit étant absent, le coeur s'est dévié à droite, et pendant la vie embryonnaire, les gros vaisseaux se sont déplacés, comprimant la trachée. Cette malformation est extrêmement rare et les quelques enfants, qui en sont atteints meurent dans leur première année, par détresse respiratoire aiguë et malformation cardiaque associée. C'est donc une agénésie pulmonaire droite avec trachéomalacie secondaire. Elle a vécu trois mois normalement, mais à son premier rhume, il s'est produit un oedème des muqueuses au niveau de la trachée et des bronches, et le petit millimètre de lumière trachéale insuffisant a entraîné une détresse respiratoire aiguë ; elle fut donc transférée en réanimation à l'hôpital Necker à Paris.Les premières semaines, le diagnostic n'était pas clair, compte tenu de la difficulté des examens sur un enfant qui va très mal ; puis, peu à peu, le diagnostic a été fait alors qu'elle était ventilée, sous oxygène mais sans grande amélioration, l'obstacle étant toujours là. On ne pouvait plus ôter le tube sans que la trachée se collabe totalement. Le 22 décembre une décision chirurgicale a été prise pour lever la compression des gros vaisseaux sur la trachée ; intervention à très haut risque mais il n'y avait aucun autre espoir puisque l'enfant, même ventilé, allait mal. Transférée à Bichat, elle a été opérée en chirurgie thoracique. Nous nous sommes réunis à trois amis à la maison ce jour là et nous avions déjà l'impression que notre enfant était partie, partie avec Dieu, car dans ce service de chirurgie cardio-thoracique toute visite était interdite. Le jour de cette intervention, nous avons vécu avec ces trois amis une intensité dans la prière que je n'ai pas vécue par ailleurs. Dieu nous donne quelque chose de très spécial dans ces moments les plus durs. La prière comme une «conversation intime» avec Dieu (ce qu'elle devrait toujours être) avec des amis pour nous entourer. S'appuyer sur Dieu fait toute la différence.
Nous ignorions comment les choses pouvaient se passer mais personne parmi nos amis ne nous donnait de leçons de courage. Il fallait seulement «pleurer avec ceux qui pleurent, chanter avec ceux qui chantent, se réjouir avec ceux qui se réjouissent». Ce fut un clin d'oeil de l'éternité où Dieu nous faisait réaliser ce que c'était que d'être portés par Lui complètement.
L'opération a paru réussie et nous avons pu voir le chirurgien et discuter avec lui. Elle avait survécu à l'intervention et la trachée était libérée. Tout de suite après, elle a été retransférée à Necker. Ce fut un Noël très particulier, une vraie fête de la voir revenue en réanimation. La naissance de Jésus est aussi la fête des enfants et je pensais aussi à tous ces enfants qu'on fait mourir par avortement alors qu'ils seraient en bonne santé, et pour notre enfant tout un monde était sur pied, pour un enfant malformé. Quelle folie dans ce monde ! Quel paradoxe de société !
Malheureusement, la trachée n'a pas retrouvé un calibre normal, les anneaux cartilagineux n'ayant pu se former normalement. Sa trachée dans sa partie basse était déformée et molle se collabant à l'expiration. On ne pouvait donc libérer Anne du «tuteur», du tube d'intubation qui avait été posé. Une trachéotomie a été faite, et l'on a posé un tuteur trachéal.
Son cerveau n'a fort heureusement pas souffert des moments où il a été trop pauvrement oxygéné ; pourtant, elle a eu de nombreux malaises cardio-respiratoires avec bradycardie ; car, dès que la sonde se déplaçait un peu, la trachée se collabait et il n'y avait qu'une seule bronche souche elle même malacique et sans possibilité d'intubation.
A l'âge de un an, Anne est passée directement du service de réanimation à notre domicile. Elle avait toujours sa trachéotomie. Il fallait une aspiration toutes les heures, puis toutes les deux heures, jour et nuit. Ce sont des amis infirmiers de notre église qui ont été embauchés par l'Hospitalisation à Domicile pour faire les soins la nuit car nous étions, à ce rythme, épuisés. A la belle saison, nous tentions de retirer ce tuteur mais Anne retombait très rapidement en détresse respiratoire, en une heure ou deux. Elle était le seul enfant à survivre à cette maladie. Mais où allions nous ?
A l'âge de 5 ans et demi, sur les conseils de Necker nous sommes allés consulter des chirurgiens à Toronto au Canada et également aux USA sur la côte ouest, dans l'hypothèse d'une greffe de trachée. Ce tissu se greffe mal. Il rejette tout corps étranger. Malheureusement, pas de roue de secours puisque l'enfant n'avait qu'un seul poumon. Nous sommes restés un an au Canada ; divers examens ont été pratiqués; un chirurgien expérimentait sur des porcelets mais n'a pas voulu intervenir sur notre enfant en raison du trop grand risque. Anne avait alors 6 ans ; elle allait à l'école malgré sa trachéotomie ; elle parlait, et ne présentait aucun retard intellectuel. Ce chirurgien a été très sensé de ne pas prendre le risque.
Nous avons regagné la France. Je faisais des essais de changement de tubes dans sa trachée pour voir s'il était possible de passer à un calibre inférieur pour qu'elle apprenne à respirer de façon autonome, mais rien ne marchait. Un jour, à la demande, j'ai ôté le tube pendant deux heures, et cela à plusieurs reprises. Les réanimateurs étaient un peu inquiets à cause de mes expériences. Ils craignaient une fermeture de l'orifice de la trachéo. La bronchoscopie de contrôle a révélé la persistance des lésions malaciques mais avec une lumière trachéale un peu plus large. Anne a été progressivement débarrassée de son tube avec maintien de l'orifice de trachéo qui n'a été refermé qu'un an plus tard à l'âge de 8 ans ! Elle en a désormais 14 et va très bien.
C'est une histoire assez miraculeuse : une enfant qui a vu les plus grands spécialistes du monde. Eux ont baissé les bras devant ce problème. Or elle a pu être guérie à domicile, avec ses parents, par l'aide de Dieu. Nous ne pouvons pas faire de notre histoire un exemple ; c'est un cas parmi d'autres, mais c'est formidable que cela se soit terminé ainsi. Anne a toujours un poumon unique, un coeur à droite et une trachée malformée mais de «l'extérieur» elle est magnifique. Il y a deux mois, elle a subi une petite intervention esthétique sur sa cicatrice de trachéotomie qui avait été ouverte huit ans. Cela signe pour nous la fin de cette grande aventure.
Leçons apprises
Nous avons appris beaucoup de leçons. J'ai eu à coeur de parler de tout cela et d'écrire ce livre «La vie est un souffle», pour témoigner de ce que Dieu a fait dans notre vie. Pour moi, ce fut une sorte de libération d'écrire ; j'avais besoin de laisser ce témoignage car nous avons aussi besoin d'oublier un peu ce passé et d'envisager autre chose. Cela aussi pour notre fils qui a deux ans et demi de plus qu'Anne. L'angoisse des parents durant dix ans n'est pas sans conséquences pour un aîné. Il fallait tourner une page. Il y a quatre ans, nous avons adopté un bébé au Liban. Une nouvelle aventure commençait avec ce bébé libanais. Nous retournons là-bas l'été prochain pour longtemps. Il ne faut pas pour autant oublier tout ce que Dieu a fait.Une des victoires a été de comprendre ce qu'est la grâce de Dieu. La victoire, ce n'est pas que notre fille soit guérie. Nous nous en réjouissons, mais c'est surtout de comprendre l'aide de Dieu dans les moments les plus difficiles. Autrefois pour moi, la grâce de Dieu n'était qu'un mot théologique mais j'ai expérimenté qu'elle se vit à la première personne du présent de l'indicatif. C'est une aide que Dieu donne à la personne qui en a besoin et non pas à son voisin ou par procuration à quelqu'un d'autre. L'ambulance du SAMU va là où on l'appelle mais n'a pas à faire du porte à porte. La Grâce de Dieu m'est envoyée à moi, au moment où j'en ai besoin. Ceux qui m'interrogeaient pour savoir «comment faites vous pour aller chaque jour au centre de réanimation, moi je ne pourrais pas» je pouvais leur dire : «mais si, vous pourriez, si vous étiez dans cette situation». Je reçois la Grâce qui correspond à la situation, elle est faite sur mesure pour la situation présente. Cela m'a beaucoup appris sur l'angoisse par rapport à la mort. Auparavant, j'avais toujours peur du «comment ça fera quand j'aurais un cancer, comment vais je réagir ?» Là, j'ai appris que ne n'ai pas besoin de m'inquiéter par avance, cette grâce je ne la reçois pas dix ans avant, je la recevrai au moment où j'en aurai réellement besoin. On ne peut pas stocker la Grâce pour la ressortir au moment voulu. C'est à la première personne du présent. C'est le problème de la manne pour les Israélites dans le désert, manne qui se renouvelait chaque matin. Ce n'est pas non plus une grâce conditionnelle. Dieu ne nous demande pas de faire ceci ou cela. Il nous la donne, un point c'est tout. Elle se vit à l'indicatif.
Paradoxalement, c'est lorsque ma fille est allée mieux que personnellement, j'ai vécu une dépression. C'est banal ; l'investissement dans un rôle a été tellement fort que, tout à-coup, on ressent un vide énorme autour de soi. Des angoisses de mort me sont venues comme si c'était trop beau qu'elle vive ; donc, j'allais payer et j'allais mourir. Il a fallu que je m'humilie devant Dieu et devant des amis chrétiens pour admettre que j'étais faible et que ma place dans le monde devait s'affirmer autrement que comme la mère d'un enfant qui allait mal.
J'ai appris une autre leçon par rapport au sentiment d'anxiété. Chaque jour je craignais de ne pas retrouver mon enfant vivant. J'avais des symptôme physiques d'anxiété ; cela me culpabilisait, en tant que chrétienne, de réagir ainsi. Je pensais que j'avais un mauvais témoignage. Mais, un jour, j'ai compris que c'était quelque chose de normal d'être anxieux et que je devais accepter ce sentiment. Jésus lui-même avait eu peur; Il a lui même éprouvé de l'angoisse avant sa mort.
L'anxiété peut être mise au nombre de ces tentations ou épreuves dont l'apôtre Paul parle dans 1 Co 10.13 quand il dit : Aucune tentation ni aucune épreuve ne vous est survenue qui n'ait été humaine, Dieu est fidèle et il ne permettra pas que vous soyez tentés au delà de vos forces mais avec la tentation il donnera aussi le moyen d'en sortir. Il est normal d'être anxieux ; ce qui n'est pas normal c'est de se complaire dans cette anxiété. Au contraire, elle doit nous pousser à l'action. Nous avons aussi besoin, dans l'épreuve, d'un vis à vis humain avec lequel on puisse pleurer, devant lequel on puisse craquer et qui ait vraiment à coeur la souffrance que nous portons.
Je n'aborderai pas ici le pourquoi de la souffrance, ce n'est pas le sujet. La mort violente de Jésus innocent me rappelle que c'est le péché qui amène la souffrance et la mort ; ce n'est pas anodin. Toutefois, il persiste un mystère dans ce pourquoi de la souffrance. Jésus a été très clair lorsqu'il a dit que le péché individuel ou celui des ascendants n'expliquait pas tout.
Conclusion
La joie du chrétien, dans un monde de souffrance, c'est celle d'être libéré de l'emprise des contingences du monde, d'être libéré de la crainte de la souffrance et de la mort. Nous sommes déjà entrés dans la vie éternelle, et dans l'épreuve, nous pouvons réagir de façon différente, car dans ces grands moments, Dieu nous donne un clin d'oeil depuis l'éternité. Il nous porte vraiment quand nous ne pouvons plus avancer.Le monde souffre, nous souffrons avec lui mais nous ne sommes pas de ce monde ; nous sommes de passage, et en route pour l'éternité. Cela change tout !
Commentaires (1)
Gloire à Dieu !